SIGAA - Sistema Integrado de Gestão de Atividades Acadêmicas

Visualização da Ação de Extensão

Ação de Extensão
Título:	Rratatos de vidas raras
Ano:	2026	Nº Bolsas Concedidas:	0	Nº Discentes Envolvidos:	0	Público Estimado:	400
Período de Realização:	01/02/2026 a 31/01/2027
Área Principal:	DIREITO HUMANOS E JUSTIÇA			Área do CNPq:	Ciências Sociais e Aplicadas
Unidade Proponente:	DEPARTAMENTO ACADÊMICO DE MEDICINA - NUSAU			Unidades Envolvidas:
Tipo:	PROJETO
Municípios de Realização:	PORTO VELHO - RO
Espaços de Realização:	Campus de Porto Velho
Fonte de Financiamento:	FINANCIAMENTO INTERNO (EDITAL 05/2025/PROCEA/UNIR)
Responsável pela Ação:	ANDONAI KRAUZE DE FRANCA
E-mail do Responsável:	adonai@unir.br
Contato do Responsável:	(69) 99208-4882
Url da Acão:	https://sigaa.unir.br/sigaa/link/public/extensao/visualizacaoAcaoExtensao/3588

Resumo

O projeto intitulado “Retrato de Vidas Raras” tem o intuito de retratar por meio de imagens fotográficas, o universo das pessoas portadoras de Doenças Neurodegenerativas Raras _ DNRs, um segmento das chamadas Doenças Raras – DRs. O trabalho aqui proposto faz parte do Programa de Extensão do Laboratório de Genética Humana – LGH /UNIR “Cuidando dos Raros”. Considerada uma arte, a fotografia é uma importante aliada na quebra de padrões e preconceitos. Também tem a função de descrever com exatidão, sem a utilização de palavras, a diversidade, as variadas formas do viver, a beleza expressa sob diversas faces, os sentimentos velados, enfim, pode levar o “leitor” a compreender a vida expressa na imagem. Em se tratando de pacientes com DNRs sabe-se que devido à sintomatologia e condições impostas pela doença, a pessoa afetada muitas vezes é discriminada, confundida com pessoas socialmente indesejadas, como usuários de álcool e drogas. Dessa forma, entende-se ser de grande importância a compreensão pela sociedade dos impactos gerados pelas DNRs, visando que possam ser atenuados os sintomas negativos provocados pelas mudanças ocorridas com os pacientes. Nessa vertente vem a proposta deste projeto de extensão, ou seja, ser mais uma estratégia para o conhecimento das doenças e da situação psicossocial dos portadores de DNRs e de suas famílias, contribuindo assim para melhorar os impactos emocionais associados às doenças e possibilitando que entidades sociais e o poder público possam oferecer subsídios para a manutenção da qualidade de vida dos afetados e seu acolhimento pela sociedade.